少年患进行性肌肉萎缩11年考上大学(图)

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　　唐旭是一名进行性肌肉萎缩(俗称“渐冻人”)患者。他诞生在江苏农村，11年前，父亲扔掉十几亩农田，跑到上海边做送奶工边照顾他。唐旭就这样在上海读书长大，直到今年被上海海事大学录取。


　　由于带着孩子到处看病，这个一般农夫家庭变得家徒四壁。1998年冬天，唐献忠径自一人先来到上海，找到一份送奶到户的工作，他幻想着一边挣钱，一边探听上海是不是有专家能治儿子的病。



　　因为腿和胳膊都使不上劲儿，唐旭只能坐在轮椅上，到教室最后一排。上课时，他用两个胳膊肘顶住轮椅扶手，坚持身材均衡，只有右手食指能动，于是就用它握住笔，然后稍微晃动上身，通过胳膊带动食指紧握着的笔写字。
　　在唐献忠的记忆里，儿子从初中到高中一共7年，素来不在学校大小便。为了做到这一点，他白天从不喝水，而且每天早上挤两次小便，还把持饭量，高中时一周才一次大便，重要是怕麻烦老师。只有能不麻烦老师同学，唐旭情愿忍耐饥渴。他轻描淡写地告知记者：“最饥饿的感到也就有一两分钟，忍过去那一两分钟，就不再难受了。”

　　让唐献忠难为情的是，赶到教室时，老师正在上课，他呼啦呼啦推着孩子进去了。“人家老师懂得咱们不容易，但我们也不能总迟到啊。”每当想起这些，唐献忠就会苦笑一声。
　　对唐旭来说，最可怕的事件，还不是受饿，而是在学校拉肚子。“畸形大小便可以忍一忍,成都相亲http://www.tflove.com，拉肚子很难憋住啊，同学又搬不动我，我也很不好心思，只能即时给我爸妈打电话，让他们过去把我接回来。”

　　惋惜那只是他做的一个梦。9月4日，梦醒时，已是早上6点了。他仍旧躺在床上，什么都做不了，哪怕是去洗手间小便或者洗漱一下。他还是和平常一样，等着爸爸妈妈做送奶工回来，为他做饭、穿衣，把他放到马桶上，而这要忙活一个多小时。然后再等校车到来，送他去学校。
　　9月8日上午正好是2011级新生选选修课的日子。唐献忠做送奶工的时候习惯了早起，4点多就睡不着了，起来洗衣服、扫除宿舍、买早饭。6点半左右，唐献忠喊儿子起床，帮他洗漱、穿着好。9点15分，“旭日东升”意愿者服务队的同学推着轮椅来送唐旭去教室选课。

　　跟不上的节奏抛不掉的烦忧
　　因为下半身肌肉始终在萎缩，唐旭的上半身显得分外肥壮，胳膊和腿却跟六七岁的孩子一样粗。他把双腿搭在一个仅有10厘米高的小板凳上，两条用不上力的胳膊僵直地轮换撑着地面。为了避免坐着时从凳子上摔下来，他只能这样坐在低处。   “我也不知道我还能撑多久，但能上大学，我就是打心眼里愉快。”坦然对视着记者的眼睛，唐旭说：“9月4日去大学报到那天，我感到跟我11年前第一次到上海时的心情差未几。”

　　在这个家里，一台电视机和两台电脑是最值钱的货色，唐旭的专业是盘算机迷信，那台新笔记本电脑，就是专门买给他的。

　　“累了，心境不好了，我和他妈妈也拌嘴、发发怨言，但这没措施，不能怪他,成都交友QQ群http://www.tflove.com。我们毕生的运气就是这样的，他既然成了我的孩子，不论有什么问题，都得好好对他。时间一长，也就习惯了。”

　　本报记者刘彦朋 如果能与其余同窗一样，上海海事大学2011级信息工程学院新生唐旭，更乐意本人背着行李包跟笔记本电脑，在9月4日那天，单独一人去学校报到。
　　中学7年没去过学校洗手间

　　“整整11年啊，每天都一个样，我也有烦的时候。”唐献忠说，小学时唐旭的身子还很轻，离学校也近，急的时候，他抱起来跑几步就送从前了。
　　那时候的唐旭，“上半身在长高，腿部的压力越来越大，下半身的肌肉在萎缩，双腿一点力量也不了”。
　　恰是这种匆仓促的节奏，逼得唐献忠谈话语速十分快，假如不是熟人，很难跟得上他的语速。
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　　“后来他越来越沉，我的年纪也越来越大。”45岁的唐献忠，早已因操劳适度患上了腰肌劳损的弊病。特殊是唐旭读初中时，每天送奶回来，他推着唐旭小跑20多分钟到学校，仍是常常迟到。
　　晓得唐旭腿脚不便，9月4日报到那天，华东理工大学从属高中的老师专门调来学校的校车，送唐旭去学校报到。
　　望着儿子远去的背影，唐献忠忽然心头一阵感叹：没想到这一推就是11年，儿子还能考上大学。

　　而唐献忠也不得不废弃这份保持了12年的送奶工作，筹备第四次搬家，跟着儿子去上大学，学校那边还会给他部署一份校工的工作。
　　病照旧没法治，到了1999年初，唐献忠给老家的媳妇打电话：“你带孩子过来吧，在徐汇区上海南站罗成桥邻近，有安徽人办了所农民工小学，在这里读书，我们也能照顾孩子。”


　　唐献忠不知道，当他推着儿子在校园里穿行时，也有良多同学在默默凝视着他的背影―――这让人想起朱自清写的《背影》，平平庸淡却饱含蜜意。
　　于是，唐旭的人生第一次被改写了。



　　唐献忠一年365天都在送奶，每天凌晨一两点钟起床，蹬着三轮车去奶站，清晨的路上太静了，只有天上的星星陪着他。
　　“如果一直生涯在乡村，孩子肯定没前途，家里农活一大堆，能让他有吃有喝就不错了，谁还有时间送他高低学啊。”唐献忠说。
　　“我选了三门课：利用心理学、有名哲学思维赏析和企业竞争情报。”唐旭说，“固然身体动不了，然而人的思维却可以飞得很远。”







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　　开学仅仅多少天，唐献忠就发明，“大学跟初中高中不一样，以前我把他送到教室后回去就行，但大学基础是上一节课换一个教室，必需得随时有人随着。”即便学校为唐旭专门成破了“朝阳东升”小组，但成员多是大二的同学，不同级不同班，照料起来也不便利。
　　这个场景在他短短20年的人生中，已经反复了11年。
　　只有放暑假或者周末在家，唐旭才敢多吃一点东西。“特别是礼拜五晚上，我们家吃饭必须得多烧汤，平时我们都不敢喝汤，因为只有我们能喝，他为了掌握体内水分不敢喝，我知道孩子心里很难过，那我们就都陪着他不喝，等到周五晚上再喝。”唐献忠说，但一到星期天上午，儿子又开始节制自己了，简直不喝水，饭量只有正常的一半多，一口吻坚持到下一个周五晚上。

　　父子两人的背影
　　唐旭从来没想过他会在上海长大，他的童年记忆都留在了江苏那个小村落里：摔跤、看病、再摔跤、再看病……
　　很快，唐旭从农夫工小学毕业了，但到哪里读中学，又成了未知数。

　　这个自称“不知道下一刻会产生什么”的少年，9月11日，与父亲唐献忠一起，向本报记者讲述了一个“渐冻人”的妄想。
　　直到7岁那年，唐旭走路还是时常摔跤。“最后在江苏省第一国民病院，医生确诊说孩子得的是进行性肌肉萎缩，这个病是癌中之癌，就不要乱看了，好吃好喝，让他开心点就好，剩下的时间不会太长……”唐献忠说。

　　时光长了，唐旭的两个胳膊肘处磨出了一层厚厚的玄色茧子。
　　有时候跑得太快，儿子会一头从轮椅上栽下来。于是每天出门前，唐献忠又多了一道工序：用绳索把唐旭简略捆绑在轮椅上。

　　也是因为行走不便，唐旭在报专业时，父子俩一磋商抉择了计算机科学。“学别的专业多数都得去办公室上班，我在的时候能够去送他，如果我不在了，像他这样确定不方便，学计算机就不一样，只要在网络上设计好东西，从网上发过去就行，减少许多麻烦。”只有初中毕业的唐献忠说。








　　“到9月中旬开课，我还得去学校跟着。学校专门给支配了一间研讨生宿舍。考上大学时我最担忧的就是这事，唐旭不可能跟同学同住一个宿舍，那样他会很难为情，不愿在宿舍大小便。”
　　9月11日上午，在上海市徐汇区凌云街道梅陇十一村仅有10平方米的出租房内，送奶回来的唐献忠正躺在床上“眯一会儿”，小儿子唐杰在玩电脑游戏。唐旭坐在地上和舅妈看电视。
　　好不轻易上了初中，唐旭的教室先后从二楼、三楼换到五楼。“我天天推着他小跑15分钟，才干到学校。一开端，我先把儿子背到教室，找个处所坐下，而后下来搬轮椅；后来他的同学看我很辛劳，就帮我连人带轮椅一起抬到教室去，中午在学校吃饭，同学就帮他拿着盒饭。”
9月4日，唐献忠送儿子唐旭到大学报到。（材料片）